Hvordan stilles diagnosen?

Det er ingen undersøkelser eller prøver som alene kan gi diagnosen lipødem. For å stille diagnosen, må en lege undersøke deg og se på kroppsbygning, fettansamlinger og hudkvalitet. I tillegg innhenter vi opplysninger om familiehistorie, generelle helseopplysninger, smerter, funksjon og livskvalitet.

En god undersøkelse er viktig for å utelukke andre årsaker til dine plager.

Tiltak for å bedre plager ved lipødem

Ut i fra det vi vet om lipødem er det lite du selv kan gjøre for å forhindre tilstanden. Derimot er det tiltak som kan bedre smerter og bremse utviklingen. Blant tiltakene vi legger vekt på er vektreduksjon/vektkontroll, mestring- og informasjon, fysisk aktivitet og fysioterapi.

Behandling av lipødem

Det finnes få studier som sikkert avgjør hva som er rett behandling, og ytterligere forskning er nødvendig for å sikre riktig behandling. I 2020 ble det publisert en Europeisk konsensus om terapeutisk tilnærming ved lipødem som nevner følgende som underdeler i et behandlingsoppsett:
- Fysisk aktivitet
- Kompresjonsbehandling
- Psykososial støtte
- Vektkontroll
- Fettsuging
- Livsmestring

Fysisk aktivitet

Smerter og tyngdefornemmelse i bena hos pasienter med lipødem kan føre til en mer passiv livsstil.  Regelmessig fysisk aktivitet har en rekke helsefremmende effekter.  For pasienter med lipødem vil økt aktivitet kunne bedre sirkulasjonen i bena og øke bevegeligheten. Det anbefales fysisk aktivitet med moderat til høy intensitet minst 30 minutter sammenhengende daglig.  Fysioterapeuten hjelper deg med valg av aktivitet, oppsett av realistiske mål og forsiktig økning av målsetting.  Bassengtrening oppleves som spesielt gunstig ved lipødem.

Fordeler ved fysisk aktivitet:

Kompresjonsbehandling

Kompresjonsbehandling er fortsatt godt etablert i behandlingen av lipødem.  Pasienter med lipødem rapporterer mindre smerter og økt bevegelighet ved bruk av kompresjonstøy.  Kompresjonstøy kan være flatvevd eller rundstrikket, her er det individuelle preferanser som styrer hva du velger. Fysioterapeuten hjelper deg med å finne noe som passer for deg.

Psykososial støtte

Å leve med en kronisk lidelse kan være utfordrende og det er rapportert om høyere forekomst av depresjon hos kvinner med lipødem.  Mange vil ha god nytte av å snakke med en psykolog som vil kunne bidra med behandling av psykiske plager og bidra til smertemestring.  Kunnskap om tilstanden og viten om at men ikke er alene vil være nyttig for mange.  Hvis du har behov for ytterligere hjelp så anbefaler vi at du kontakter fastlege for henvisning til psykolog i ditt nærområde.

Vektkontroll

Mange pasienter med lipødem har forsøkt forskjellige dietter og slankekurer, ofte med liten effekt.  Et sunt og variert kosthold er å foretrekke fremfor dietter. Dietter er ofte vanskelige å opprettholde og en kan på sikt ende opp med langsiktig vektøkning som følger av såkalt jojo slanking. Hos oss får du individuelt tilpassede råd fra klinisk ernæringsfysiolog der hovedmålet er å unngå vektøkning. Pasienter med BMI over 35 anbefales etter nasjonale retningslinjer å henvises til overvektspoliklinikk.

Fettsuging

Fettsuging vil kunne være et alternativ der en ikke kommer i mål ved konservativ behandling.  Formålet med fettsugingen er å redusere smerte.  Fettsuging av pasienter med lipødem er dårlig dokumentert vitenskapelig og Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at bedre dokumentasjon trengs før det kan gis som et offentlig tilbud i Norge.  Haraldsplass Diakonale Sykehus skal i den forbindelse i gang med en omfattende studie på lipødem.  I studien er det inklusjonskriterier som går på alder, BMI og generell helse.  I studien er det en øvre BMI grense på 28.

Livsmestring

Livsmestring handler om å forstå og kunne påvirke faktorer som har betydning for mestring av eget liv.  For pasienter med lipødem kan det være å bruke den kunnskapen en har om tilstanden til å innarbeide nye rutiner og livsvaner.  Her er det viktig å huske at endringer i livsvaner tar tid og at en må være tålmodig.

Henvisning fra fastlege

For å bli vurdert må henvisningen inneholde:

• Høyde
• Vekt
• BMI
  
• Tidligere sykdommer
• Røykestatus
• Medikamentliste
• Beskrivelse av pasienten og dens plager
  

Haraldsplass Diakonale Sykehus har fra Helse Vest RHF fått i oppdrag å starte en klinisk behandlingsstudie over en femårsperiode for personer med lipødem. Målet med studien er å kunne gi kunnskapsbaserte anbefalninger om behandling av lipødem.

Hva innebærer studien?

Behandlingen i studien gjøres av fysioterapeuter, plastikkirurger og kliniske ernæringsfysiologer.  Alle deltakere får individuelt tilpasset kostholdsveiledning, treningsprogram, kompresjonstøy og livsmestringskurs.

Fysioterapi er en viktig del av behandlingen for lipødem. I studien må alle pasienter bruke tøy som gir et jevnt og kraftig trykk på området som er rammet, såkalt kompresjonstøy. Dette er plagg som brukes under ditt vanlige tøy og som må brukes hele den tiden du er våken. Behandlingen vil i noen tilfeller være livslang. Kompresjonstøy vil være med på å redusere væske i fettvevet som danner seg i løpet av dagen når du står. En fysioterapeut vil hjelpe og følge utviklingen. I tillegg vil lymfedrenasje utføres hos enkelte pasienter, dette gjøres ved hjelp av pulsator (et apparat formet som en strømpebukse som blåses opp med luft fra tærne mot lysken).  Hvem som får denne behandlingen er tilfeldig og gjøres via en prosess som heter randomisering.

Det er viktig å unngå vektøkning for å hindre forverring av lipødem. Ved overvekt vil vektreduksjon ha mange positive helseeffekter og mange pasienter med lipødem rapporterer mindre plager etter vekttap.  Du blir bedt om å registrere matdagbok med alt du spiser i 5 dager før du får time hos klinisk ernæringsfysiolog som vil gi deg individuelt tilpassede råd og oppfølging.

De tre tiltakene; kostholdsveiledning, kompresjonsbehandling og fysioterapi vil gjennomføres i minst 6 måneder før en ny vurdering gjøres.

Kirurgi vil bli vurdert dersom de konservative tiltakene ikke har tilstrekkelig effekt. I tilfeller med betydelig overvekt (KMI 35-40) vil fedmekirurgi kunne vurderes først, dette er noe fastlegen kan henvise deg til. Fettsuging av områdene som er rammet, vil tilbys etter at perioden med kompresjonsbehandling er gjennomført. Fettsuging har som mål å minske volumet av syke fettceller og dermed trykk og smerter. I etterkant av behandlingen vil du måtte fortsette å bruke kompresjonstøy en tid.

Resultat av behandling for lipødem:

Med denne behandlingen håper vi å oppnå reduksjon i smerter, bedret livskvalitet og funksjon for deg som har lipødem.  Kosmetiske plager alene er ikke indikasjon for behandling i det offentlige og korreksjon av overflødig hud som følger av fettsugingen inngår ikke i dette tilbudet.

Forutsetninger for å bli inkludert i studien:

• Alder 20-65 år
  
• KMI (kroppsmasseindex) < 28
  
• Ikke tidligere gjennomført fettsuging av beina
  
• Lipødem grad I-II, unntaksvis lokalisert grad III
• Ikke-røyker, ikke-snuser
• Hjerte/lunge/nyrefrisk
• Dersom du er gravid eller får behandling for kreft, kan du ikke delta i studien.

Det vil bli registrert bakgrunnsinformasjon om deg, hvilke behandlinger som utføres og hvilke behandlingsresultater som oppnås. Ved en slik registrering har vi mulighet til å vurdere kvaliteten på behandlingen av lipødempasienter og om dette er en behandling som bør tilbys flere.

Studien er godkjent av avdelingsledelsen.  Det sendes søknad til regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og personvernombudet ved sykehuset.