Det er viktig å utvikle gode metoder for å måle sykdomsaktivitet og alvorlighetsgrad av sykdommene. Når nye eller alternative (annenlinje) behandlingsformer tas i bruk, er det viktig å følge opp på en stukturert måte for å evaluere om effekten av behandlingen er som forventet og om det oppstår uventetde bivirkninger. Det endelige målet med prosjektet er å oppnå kunnskap ved autoimmune leversykdommer som bidrar til å utvikle ny medisinsk behandling og god oppfølging for pasientene.

Pasienter som velger å delta i studien og som har PSC, deltar samtidig i Skandinavisk Prospektiv PSC Kohort (ScandPSC).

Hvordan foregår studien?

Studien foregår som ledd i vanlig poliklinisk oppfølging ved din gastroenterolog. Du må beregne noe lenger tid enn normalt ved den første visitten. Da gjøres en grundig gjennomgang av sykehistorie, behandling og utredning som er gjort. Du bes om å besvare spørreskjemaer om livskvalitet og symptomer på lever- og tarmsykdom. I tillegg til dine vanlige blodprøver tas blodprøver til biobank. Studien innebærer ingen andre ekstra undersøkelser. Legen henviser deg til billedundersøkelse av lever og galleganger og evt. leverstivhetsmåling som vanlig.

Årlig studievisitt ved poliklinisk årskontroll

• Registrering av symptomer og undersøkelser siden sist
• Vanlige blodprøver + blodprøver til biobank
• Evt. avføringsprøve, spyttprøve
• Enkle spørreskjema
• Ultralyd og MRCP (gallegangs-MR) av lever (dersom du har PSC)

Kontakt oss

Ved spørsmål om prosjektet, kontakt prosjektleder Mette Vesterhus:

Telefon: 55 97 85 00 (sentralbord)

E-post: mette.namdal.vesterhus@haraldsplass.no